Šodien, retā datumā, 29. februārī – šā gada starptautiskajā Reto slimību dienā – Latvijā notiks "Reto slimību forums 2024", kas būs pirmais šāda mēroga izglītojošs pasākums ar daudzpusīgu programmu, apvienojot veselības aprūpes speciālistus, pacientu pārstāvjus, lēmumu pieņēmējus, cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus.
Reto slimību forumu organizē Latvijas Reto slimību alianse sadarbībā ar Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centru un Izglītības un zinātnes daļu un Rīgas Stradiņa universitātes (RSU) Tālākizglītības centru. Foruma mērķis ir sniegt iespēju izglītoties un tīkloties ārstniecības personām, cilvēkiem ar retām slimībām, arī bērnu ar retām slimībām vecākiem un pacientu aprūpes personām. Foruma tēmas un lekcijas nodrošinās RSU docētāji, Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcas, Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas ārsti, pacientu organizāciju un valsts institūciju pārstāvji. Dalībai forumā bija jāreģistrējas iepriekš. Forums notiks gan klātienē, gan attālināti. Programma pieejama šeit: https://retasslimibas.lv/reto-slimibu-forums-2024/
Foruma norises tiešraidei interesentiem būs iespēja sekot Latvijas Reto slimību alianses profilos Facebook un YouTube, kā arī portālos LSM.lv un Jauns.lv.
“Šis pasākums jau tā sākotnē ir pacientu pārstāvju izlolots un šobrīd auglīgā sadarbībā ar ārstiem speciālistiem reto slimību jomā mēs radām nozīmīgu notikumu. Foruma kopīga veidošana saturiski un struktūras ziņā ienes jaunas vēsmas tajā, ko dēvē par pacientu centrētu veselības aprūpi,” akcentē Reto slimību foruma idejas autore, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
Viņa skaidro, ka foruma tēmu lokā būs tie reto slimību aspekti, kas interesē gan ārstniecības personas, gan cilvēkus ar retām slimībām un viņu tuviniekus. “Tā piemēram, reto neiroloģisko slimību aprūpe Latvijā, ģenētiskās izmaiņas un reto slimību diagnostika, primārās aprūpes un ģimenes ārstu loma reto slimību pacienta ceļā, iepazīšanās ar jaunākajām mākslas terapijas metodēm labbūtības veicināšanā un citas tēmas,” pauž Ieva Plūme.
Reto slimību forums ir lielisks rīks, lai īstenotu svarīgu uzdevumu, kas ietverts Latvijas valdības apstiprinātajā Plānā reto slimību jomā 2023.-2025.gadam, proti – veicināt ārstniecības personu tālākizglītību. Šādā veidā Latvijas Reto slimību alianse sniedz ieguldījumu sabiedrības izglītošanā un informēšanā, sekmējot Reto slimību plāna izpildi.
Bērnu slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Dr. med. Madara Auzenbaha izklāsta pasākuma ieceri: “Forums ir veids, kā klātienē satikties veselības aprūpes speciālistiem un pacientiem gaisotnē, kas atšķiras no ikdienas klīniskās prakses vietās valdošās. Tā būs iespēja diskutēt par sabiedriski nozīmīgiem jautājumiem, nekoncentrējoties uz vienu atsevišķu slimību vai slimību grupu, bet uz retajām slimībām kopumā. Šī satikšanās varētu būt ļoti daudzpusīga, tostarp veselības aprūpes speciālisti iegūs jaunu informāciju par reto slimību pacientu aprūpi un vajadzībām.”
“Bērnu slimnīcā esam gandarīti, ka, pateicoties Reto slimību koordinācijas centra produktīvajai sadarbībai ar Nacionālo veselības dienestu, pagājušajā gadā izdevās paplašināt jaundzimušo skrīningu. Jau izdevies glābt mazuļus no smagas slimības izraisītajām sekām, jo dažas retās slimības citādi agrīni nav konstatējamas. Arī šogad, pilnveidojot Bērnu slimnīcas ģenētiskās laboratorijas iespējas, plānots vēl paplašināt jaundzimušo skrīningu. Bērnu slimnīcas reto slimību speciālisti iesaistīti starptautiskos tīklos, sadarbības projektos un zinātniskā darbībā, kas ļauj ekspertu līmenī uzlabot pacientu aprūpi un ārstēšanu. Svarīgi ar šo informāciju dalīties un Reto slimību forums ir viena no iespējām, kā to īstenot,” uzsver Valts Ābols, Bērnu slimnīcas valdes priekšsēdētājs.
Arī RSU vienmēr uzsvērusi gan ārstniecības personu, gan sabiedrības izglītošanas nozīmi reto slimību jomā, tāpēc tīklošanās iespējas visiem forumā iesaistītajiem ir nepieciešams un apsveicams solis.
RSU rektors Aigars Pētersons norāda: “Reto slimību forums būs būtisks notikums, kas apvienos pacientus, to ģimenes, zinātniekus un medicīnas profesionāļus, lai diskutētu par retajām slimībām. Forums kļūs ne tikai par platformu informācijas apmaiņai, bet arī kopienas veidošanai un atbalstam, tādējādi veicinot pētniecību un jaunu risinājumu attīstību reto slimību diagnostikā un ārstniecībā. Šīs diskusijas sekmēs izpratni par retajām slimībām, veicinās inovācijas medicīnā un stiprinās pacientu kopienas.”
“Reto slimību forumu 2024” finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par tā saturu atbild Latvijas Reto slimību alianse.
Saistībā ar starptautisko Reto slimību dienu visu februāri risinājās arī informatīvā kampaņa “Krāso savu spēku!”, lai informētu sabiedrību par retajām slimībām Latvijā un pasaulē. Kampaņu organizēja Latvijas Reto slimību alianse, un tās gaitā notika informatīvas aktivitātes sociālajos tīklos un plašsaziņas līdzekļos, Latvijas aptiekās un slimnīcās tika izvietoti informatīvie plakāti, bet bibliotēkās dažādās pašvaldībās nonāca ceļojošā Reto slimību alianses fotoizstāde.
Bieži saistībā ar vārdu “retās” rodas priekšstats, ka šādu slimību un pacientu ir maz, taču pasaulē ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažādas retās slimības, ar kurām sirgst aptuveni 300 miljoni cilvēku, Eiropā cilvēku skaits ar retām slimībām sasniedz 30 miljonus, bet Latvijā tiek lēsts, ka no 65 905 līdz 111 097 iedzīvotāju var saskarties ar kādu retu slimību.
2023.gada decembrī Latvijas Reto slimību reģistrā bija reģistrēti 14 882 iedzīvotāji ar 1511 dažādām reto slimību diagnozēm, t.sk. 8320 sievietes un 6561 vīrietis. 55% no kopējā reģistrēto skaita dzīvo Rīgā un Pierīgā, 12% – Zemgalē, 10% – Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē katrā 9% no reģistrēto skaita, 6% gadījumu dzīvesvieta nav norādīta. Salīdzinoši 2022.gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 reto slimību diagnozēm. Savukārt 2021.gada sākumā saskaņā ar reto slimību ORPHA klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti 11 167 iedzīvotāji un reģistrēto diagnožu skaits bija 1246.
Latvijas Reto slimību alianse
